مطابق با آنچه در مقاله قبلی توضیح داده شد (همودیالیز چیست و چگونه انجام می شود؟) ، روند فزاینده تعداد بیماران مبتلا به ESRD، باعث شده تا برنامهریزی های گسترده ای در راستای ایجاد تنوع در ارائه خدمت همودیالیز شگل گیرد و پیرو آن رویکردهای نوین درمانی مانند “همودیالیز در منزل” مطرح گردیدهاند. در ادامه، تاریخچهای مختصر از شکلگیری این روش درمانی و نیز نظر بیماران نسبت به آن، مورد بررسی قرار گرفته اند.
تاریخچه همودیالیز در منزل
تاریخچه همودیالیز در منزل را می توان به سه برهه زمانی تقسیم کرد: شروع همودیالیز، افول همودیالیز در منزل و حیات مجدد همودیالیز در منزل.
1- شروع همودیالیز
سابقه همودیالیز به سال 1942 برمیگردد، زمانیکه اولین کلیه مصنوعی توسط ویلم کلف معرفی شد. همودیالیز در ابتدا در منازل انجام میشد و ارایه دیالیز به عنوان یک خدمت بالینی اولین بار در سال 1960 در دانشگاه واشنگتن در سیاتل آمریکا پایهگذاری شد.
همراستا با تلاشهایی در جهت پیشرفت تکنولوژیک همودیالیز، اولین مرکز دیالیز در سال 1962 در سیاتل آمریکا تاسیس شد. اما همچنان به دلیل محدودیت تعداد مراکز، امکان انجام دیالیز برای تمام بیماران فراهم نبود.
این محدودیت باعث شد تا از همان ابتدا موضوع “نحوه ی ارایه همودیالیز به عنوان یک خدمت بالینی” به شکل چالشی مستقل از تکنولوژی همودیالیز خودنمایی کند.
در اولین واکنش به این چالش، بیماران توسط هیئت داوری برای درمان همودیالیز انتخاب میشدند. این روند ادامه داشت و همواره تعدادی از بیماران از درمان دیالیز محروم بودند. تا اینکه در سال 1963، یک دختر 15 ساله کاندید انجام همودیالیز در منزل شد. او که به دلیل سنش معیار پذیرش در مرکز دیالیز را نداشت، در سال 1964 در منزل توسط ماشین دیالیزی که به تازگی در ابعاد کوچکتر و برای استفاده شخصی توسعه داده شده بود تحت درمان همودیالیز قرار گرفت.
لازم به ذکر است که از پیش از سال 1964 تا 1967 نیز تلاشهایی برای ارائه همودیالیز در منزل در نقاط مختلف جهان مانند ژاپن، هند، انگلستان، فرانسه و ایتالیا در جریان بود.
با افزایش تعداد بیماران متقاضی همودیالیز در منزل، نیاز به ایجاد روندی مدون برای آموزش این بیماران روز به روز بیشتر حس میشد. بدین ترتیب، در سال 1967، اولین مرکز آموزش همودیالیز در منزل در دانشگاه واشنگتن تاسیس شد.
توجه به همودیالیز در منزل و فراهمکردن مهمترین مقدمه آن یعنی آموزش موجب شد که تا سال 1970، بیشتر از 90 % بیماران غرب واشنگتن همودیالیز را در منزل انجام دهند. با افزایش تعداد بیماران دریافتکنندهی خدمت همودیالیز در منزل این روش درمانی به عنوان یک واقعیت ملموس و جاری در سطح جمعیت در آمریکا مطرح شد.
گسترش جمعیتی همودیالیز در منزل زمینهساز انجام مطالعات علمی با تمرکز بر این موضوع گردید که تعدادی از آنها هنوز هم مورد استناد هستند. به عنوان مثال، در سال 1970 مطالعهای روی 52 بیمار همودیالیز در منزل در آمریکا انجام شد.
این بیماران برای انجام همودیالیز شبانه آموزش دیده بودند و به مدت 6 تا 64 ماه از نظر پارامترهای کلینیکی مورد بررسی قرار گرفتند. این مطالعه از این جهت هنوز نیز مورد اهمیت است که نشاندهنده گستردگی و قدمت انجام همودیالیز در منزل در آمریکا و بیانگر همراهی نگاه علمی بالینی با پیشرفت های تکنولوژیک در این زمینه است.
نتایج مطالعاتی از این دست نشانگر مزایای همودیالیز در منزل برای بیماران و سیستمهای ارائهدهنده خدمت بود. به علت مزایای همودیالیز در منزل نظیر هزینه کمتر نسبت به همودیالیز در مرکز، کاهش رفت و آمد به مراکز دیالیز، کاهش ریسک عفونت بیماران و افزایش استقلال و بازتوانی آنان، تا قبل از سال 1973 (پیش از شروع برنامه مدیکر برای بیماری نارسائی کلیوی مرحله آخر) تقریبا 2/32 % بیماران آمریکا همودیالیز را در منزل انجام میدادند. همچنین در استرالیا و نیوزلند نیز بیش از نیمی از بیماران در سالهای 1970 تا 1980 دیالیز در منزل انجام میدادند.
2- افول همودیالیز در منزل
به دنبال توسعه برنامههای بیمهای بازپرداخت هزینه های درمان مانند مدیکر در آمریکا، ساخت مراکز دیالیز سرعت گرفت. همچنین با کاهش کمک هزینههای تخصیصی به همودیالیز در منزل، انجام این روش درمانی مابین سالهای 1973 تا 1978 افول یافت.
از طرفی کمبود امکانات آموزش به بیماران و نبود تعداد کافی پرسنل متخصص جهت حضور بر بالین بیمار عوامل منفی دیگری برای ترجیح بیماران بر انتخاب و انجام همودیالیز در مرکز بود. علاوه بر این موارد، از آنجایی که بیماران همودیالیز در منزل نسبت به بیماران همودیالیز در مرکز کوموربیدیتی (بیماریهای همراه) کمتری داشتند، کاندید مناسبتری برای انجام عمل پیوند کلیه بودند و از این طریق بهبودی خود را بدست میآوردند و نیازی به درمانهای جایگزینی کلیه به صورت همودیالیز طولانی مدت نداشتند.
مقاله مرتبط >> کشف راهبرد های درمانی جدید برای بیماری مزمن کلیوی
در همین دوره، پیشرفتهای تکنولوژیک در زمینه دیالیز صفاقی نیز رخ داد. آسانتر بودن انجام دیالیز صفاقی نسبت به همودیالیز برای بیماران و تسهیلشدن روند انجام آن بواسطه دستگاههای تکنولوژیک و مدرن، سبب شد بیماران علاقمند به انجام دیالیز در منزل، روش درمانی دیالیز صفاقی را انتخاب کنند.
مجموع این عوامل و بعضی دیگر از پیچیدگی های موجود منجر به تبدیلشدن همودیالیز در مرکز به روش غالب ارایه خدمت همودیالیز شد و در گذر زمان از تعداد بیماران همودیالیز در منزل کاسته شد بگونهای که فقط 4/11 % بیماران واشنگتن تا سال 1994 همودیالیز در منزل انجام میدادند.
تا سال 2005، تنها 58/0 % بیماران ESRD در آمریکا بیماران همودیالیز در منزل بودند. این در حالی بود که اوایل سال 2000، استرالیا و نیوزلند از جمله کشورهایی بودند که در آنها همودیالیز در منزل به یکی از روشهای مورد علاقه بیماران در درمان ESRD تبدیل شده بود.
3- حیات مجدد همودیالیز در منزل
در سال 2000، همودیالیز در منزل مجددا مورد توجه قرار گرفت (شکل 1 و 2). بازگشت به این روش درمانی به دنبال نتایج حاصل از تحقیقات کلینیکی و افزایش توانمندیهای تکنولوژیک در جهت ساخت دستگاه همودیالیز در ابعاد و با کارآییهای متفاوت رقم خورد.
نتایج حاصل از مطالعات حاکی از بهبود علائم بالینی بیماران با افزایش تعداد دفعات دیالیز و هزینههای کمتر همودیالیز در منزل نسبت به مرکز بود. این تغییر رویه منجر به شکلگیری روندهای طراحی و ساخت دستگاههای بیشتری با کارآیی ارایهی همودیالیز در منزل نیز شد.
اولین دستگاهی که تاییدیه FDA مبنی بر انجام همودیالیز در خانه را گرفت دستگاه 2008K@Home ساخت شرکت فرزنیوس بود که در سال 2004 معرفی شد و در سال 2010 تاییدیه FDA را گرفت. این دستگاه در واقع همان دستگاه انجام دیالیز در مرکز بود که برای استفاده خانگی اصلاح شد.
دستگاه NxStage System One ساخته دیگر این شرکت است که مختص همودیالیز در منزل طراحی و ساخته شده است. این دستگاه نسبت به دستگاههای رایج در مراکز بسیار کوچکتر، سبکتر و قابل جابجایی است که در سال 2003 برای انجام همودیالیز و در سال 2005 جهت انجام همودیالیز در منزل مورد تایید واقع شد.
طبق برخی از آمارها 95 % بیماران همودیالیز در منزل در آمریکا از این دستگاه استفاده میکنند. دستگاههای دیگری نیز مختص انجام همودیالیز در منزل طراحی و ساخته شدهاند. در جدول 1 تفاوتهای دستگاه 2008K@Home و دستگاههای ساختهشده مختص همودیالیز در منزل مشخص شده است.
جدول 1- تفاوت دستگاههای اصلاحشده و ساختهشده مختص همودیالیز در منزل
Machine designed exclusively for HHD | Conventional machine modified for HHD | |
Quanta, NxStage, Tablo, Physidia S3 | Fresenius 2008K@Home | Machine |
Shorter | 8-12 weeks | Training |
Minor modification or no renovation | Renovation needed | Renovation |
Maybe shorter due to use of cartridge | Longer | Time to set up and end dialysis |
Yes | Yes | Accuracy and reliability |
RO/ DI/ Bagged dialysis fluid | RO | Water purification |
Mostly Proprietary | Standard | Consumables |
Dependent on dialysate flow rate | Flexible | Dialysis prescription |
Low | Low | Complexity |
Easy to use, some with machine interface | Easy to use, some with machine interface | Troubleshoot |
Some not needed | Needed | Disinfection |
Possible with bagged dialysis fluid | Not possible | Portability |
نظرگاه بیماران و همراهشان
بیمار همودیالیز حق انتخاب دارد. او باید برای زندگی اش تصمیم بگیرد زیرا دیالیز بعنوان یک روش درمانی تا آخر عمر همراه بیمار است و زندگی بیمار بدین واسطه تغییر میکند. بنابراین در صورتیکه منع استفاده از روشهای درمانی مختلف نباشد، او باید بتواند از میان روشهای درمانی موجود انتخاب نماید.
در فرآیند تصمیمگیری، همراه بیمار نیز نقش موثر دارد؛ زیرا این همراهان هستند که بیماران را تا مراکز دیالیز همراهی میکنند و یا همدل و مراقب بیماران همودیالیز در منزل هستند. با آگاهی از تنوع روشهای ارائه خدمت همودیالیز، میتوان روشی متناسب با شرایط زندگی و وضعیت جسمانی بیمار انتخاب کرد که از آن بهترین بهره را نیز برد.
مقاله مرتبط >> اگر دیالیز می شوید، این مواد غذایی را نباید بخورید
طبق مطالعات، امکان انجام همودیالیز در خانه برای بیماران و همراهشان به اندازه زندهبودنشان اهمیت دارد. ترجیح بیماران بر انجام همودیالیز در خانه همراه با ساعتهای طولانیتر است؛ بدین ترتیب بیمار و همراه برنامه منعطفی دارند و ضمن برنامهریزی برای سفر و تفریح، میتوانند متناسب با کار و فعالیتهای روزمره به انجام دیالیز در ساعات آزاد خود بپردازند. پارامترهایی که برای بیماران و همراهشان موثر است و همچنین عواملی که از نظر بیماران همودیالیز در مرکز و بیماران در بدو شروع دیالیز مهم است در شکل نشان داده شده است (شکل 3 و 4).
از سوی دیگر، میبایست به عوامل تاثیرگذار در جهتدهی انتخاب بیماران توجه نمود. بطور مثال، آشنایی بیمار جدید با بیماران دیالیزی و شنیدن صحبت و تجربه آنان میتواند بر تصمیمگیری بیمار برای انتخاب و شروع یک روش درمانی اثرگذار باشد.
سابقه و مدت زمان انجام دیالیز در بیماران نیز بسیار تعیینکننده است، زیرا گروهی از بیماران طی دوره درمان مایل به تغییر روش درمانی خود هستند، در حالی که بسیاری ترجیح میدهند در معرض تغییرات و احیانا ریسک درمان جدید قرار نگیرند.
علاوه بر موارد بالا، زمان، مکان و شرایطی که به بیمار پیرامون انتخاب روش درمانی مشورت داده میشود، میتواند بر تصمیمگیری در انتخاب روش درمان اثر داشته باشد.
طبق برخی نظرسنجیهای انجامشده از پزشکان نفرولوژیست، پرستاران دیالیز، داروسازان، متخصصین تغذیه و مددکاران اجتماعی، به نظر میرسد پزشکان بیشترین تاثیر و پرستاران کمترین تاثیر را میتوانند در تصمیمگیری بیماران در انتخاب روش درمانی داشته باشند.
البته برای پیشنهاد روش درمانی از جانب پرستاران به بیماران اختلاف نظرهایی میان پرستاران همودیالیز در مرکز و همودیالیز در خانه هست که این تفاوت میتواند نشات گرفته از تجربه و تخصص پرستاران در زمینه خودشان باشد. بگونهای که پرستاران همودیالیز در خانه، این روش را برای بیماران با سن بالاتر، با موقعیت اجتماعی پایینتر، دارای سواد کمتر و حتی با کوموربیدیتی بیشتر مناسب میدانند، در حالیکه پرستاران همودیالیز در مرکز نظری مخالف دارند. البته در نظرسنجیهای انجام شده، اکثریت افراد کادر درمان، در صورتیکه زمانی خود به دیالیز نیاز داشته باشند، دیالیز در منزل را نسبت به سایر روشهای درمانی ترجیح دادهاند.
شناخت دیدگاه، انتظارات و ترجیحات بیماران، به دست اندرکاران نظام سلامت و کارگزاران آنها کمک میکند تا در راستای برنامهریزی و توسعه خدمات تصمیمگیری نموده و به ارائه خدمت متناسب با نیاز جامعه با طیف گسترده مردم و با علاقمندیهای متنوع بپردازند. بر همین اساس بروشورهایی در اختیار بیماران و همراهشان قرار میگیرد تا در کنار مشورت پزشک بهترین روش درمانی مختص خود را انتخاب کنند (شکل های 5 و 6).
گردآوری و بازنویسی شده توسط مجله پزشکی سلام
منابع:
1. S. Lohani and D. H. Knicely, “Brief History of Home Hemodialysis,” Handbook of Home Hemodialysis, p. 92, 2021.
2. C. Blagg, R. Hickman, J. Eschbach, and B. Scribner, “Home hemodialysis: Six years’ experience,” New England Journal of Medicine, vol. 283, no. 21, pp. 1126-1131, 1970.
3. U. S. R. D. System, “2021 USRDS Annual Data Report: Epidemiology of kidney disease in the United States,” National Institutes of Health, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, Bethesda, MD, , 2021. [Online]. Available: https://adr.usrds.org/2021
4. J. Robert S. Lockridge, “Technical Advances in Home Hemodialysis,” ASN Kidney News, Septermber 2014.
5. S. Haroon and A. Davenport, “Haemodialysis at home: Review of current dialysis machines,” Expert review of medical devices, vol. 15, no. 5, pp. 337-347, 2018.
6. R. L. Morton, A. Tong, A. C. Webster, P. Snelling, and K. Howard, “Characteristics of dialysis important to patients and family caregivers: a mixed methods approach,” Nephrology Dialysis Transplantation, vol. 26, no. 12, pp. 4038-4046, 2011.
7. R. L. Morton et al., “Dialysis modality preference of patients with CKD and family caregivers: a discrete-choice study,” American journal of kidney diseases, vol. 60, no. 1, pp. 102-111, 2012.
8. R. Morton, A. Tong, K. Howard, P. Snelling, and A. Webster, “The views of patients and carers in treatment decision making for chronic kidney disease: systematic review and thematic synthesis of qualitative studies,” BmJ, vol. 340, 2010.
9. K. Poinen, M. Van Der Hoek, M. A. Copland, K. Tennankore, and M. Canney, “Perceptions of multidisciplinary renal team members towards home dialysis therapies,” Kidney360, 2021.
10. K. K. Tennankore, J. Hingwala, D. Watson, J. M. Bargman, and C. T. Chan, “Attitudes and perceptions of nephrology nurses towards dialysis modality selection: a survey study,” BMC nephrology, vol. 14, no. 1, pp. 1-6, 2013.